Autisme is een erfelijke aandoening die ongeneeslijk is
Geen enkel kind met autisme is gebaat bij een aanpak in een groep die zich richt op de collectieve cognitie.
Toen bij onze zoon de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) werd gesteld was hij 21. Voor hem kwam het door Sanne Bloemink (Opinie, 27 oktober) zo gewraakte ‘label’ autisme te laat. Hij wist zich sinds zijn vroegste jeugd geen raad en zocht zijn toevlucht in alcohol en drugs. Het regulier onderwijs was voor hem een hel.
Op de basisschool was er alle aanleiding voor een onderzoek door de psychiater van de Schoolbegeleidingsdienst. Deze kwam tot de conclusie dat we vooral niets overhoop moesten halen omdat zijn cijfers toch goed waren en hij bovengemiddeld intelligent was. Had die psychiater destijds maar kennis gehad van autisme en was de diagnostiek maar zo verfijnd geweest dat de diagnose op jonge leeftijd zou zijn gesteld.
Uiteindelijk heeft onze zoon na een gekweld leven op 26-jarige leeftijd zelfmoord gepleegd. Ik zeg niet dat dit was voorkomen als opeenvolgende hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) wel de juiste conclusies hadden getrokken. Er was ook sprake van comorbiditeit: een dysthyme-stoornis en een stoornis van de lichaamsbeleving (BDD). Toch durf ik te zeggen dat hij destijds slachtoffer was van onderdiagnose. Wij hebben vele jaren lang enorm verlangd naar diagnosedrift in de psychiatrie.
Het is merkwaardig dat bij het toenemen van kennis en kunde, en verfijning van de diagnostiek alleen de psychiatrie het verwijt van overdiagnose treft. Niemand zal oncologen ooit verwijten dat zij met een teveel aan onderzoek een epidemie aan kankergevallen veroorzaken, of dat onderzoekers naar dementie met hun toenemende kennis ertoe bijdragen dat gemiddeld een op de vijf mensen wordt getroffen door die vooralsnog ongeneeslijke ziekte.
Autisme is een erfelijke aandoening die ongeneeslijk is. Geen enkel kind met autisme is gebaat bij een aanpak in een groep die zich richt op de collectieve cognitie, zoals Sanne Bloemink bepleit.
Onze zoon voelde zich extreem vervreemd van zijn omgeving, hij begreep dubbelzinnigheid niet, nam alles wat werd gezegd letterlijk en was sensorisch overgevoelig.
Hij bouwde zijn wereldbeeld op vanuit het detail, wat tot vertraging leidde. Hij zei ooit: ‘Mensen zouden eens vijf minuten in mijn hoofd moeten zitten. Dan werden ze knettergek, want ik ben voortdurend tien legpuzzels tegelijkertijd aan het leggen.’
Ooit trof ons, zijn ouders, het verwijt dat wij niet streng genoeg waren en dat wij een autoritaire ouder-kind-relatie moesten nastreven.
Net zomin als Sanne Bloemink begreep deze therapeut dat het zorgvuldig onderzoeken van wat er mis kan zijn met een kind iets anders is dan werken met veronderstellingen, foute aannamen, vooroordelen en graaien in een grabbelton met verwijzingen naar omgevingsproblemen. Die zullen er zijn, maar een kind met autisme is vooral gebaat bij precieze aandacht voor zijn uiterst individuele problematiek die levenslang beperkingen met zich meebrengt.
Wat hebben klimaatveranderingen en onze omgang met techniek in vredesnaam te maken met kinderen die zich niet thuis voelen in een wereld die ze niet begrijpen. Ze hebben toch al het gevoel van een andere planeet te komen.
Ik zou het zo willen zeggen, in een parafrase van de tekst van Sanne Bloemink: ‘De collectieve ‘scenius’, de intelligentie van een ‘scene’, een omgeving, een netwerk, zal de moeilijkheden van het enkelvoudige, individueel briljante ‘genius’ dat haakt naar warmte en begrip, naar vertrouwen en begeleiding, niet oplossen.’
Ook die leerkracht in het onderwijs, die in de ogen van Bloemink de hoogst verantwoordelijke taak heeft met het kind te praten en tot bloei te laten komen, is volstrekt kansloos als er niet eerst een juiste diagnose wordt gesteld.
Het betoog van Sanne Bloemink is volstrekte lariekoek.
Een goed boek over autisme is van Temple Grandin: Het autistische brein, uitgeverij Nieuwezijds.
Jan Robbemond is oud-journalist.