Medisch ethicus Katja ten Cate deed onderzoek naar euthanasie: ‘Een arts zei: het voelt een beetje laf’
‘Voor mij hoeft het niet meer, ik wil dood.’ Bij dat verzoek van patiënten komen artsen voor enorme morele dilemma’s te staan. Medisch ethicus Katja ten Cate ontdekte hoe groot de rol van de persoonlijke visie van de dokter is bij dit soort ingrijpende vraagstukken.
Ruim zestig artsen sprak Ten Cate voor het onderzoek waar ze onlangs op promoveerde aan het Amsterdam UMC. Met hen voerde ze urenlang gesprekken over een van de moeilijkste vragen die een arts moet beantwoorden: wanneer help je iemand te sterven? Ten Cates conclusie: ‘Het is wenselijk dat artsen hun persoonlijke visie inbrengen, maar dan alleen op een open en niet-veroordelende manier.’ Zo’n houding is niet altijd vanzelfsprekend, ontdekte ze. Zo zei een van de geïnterviewden, een vrouw die al 21 jaar huisarts is, over actieve levensbeëindiging: ‘Ik denk altijd: het is een nooduitgang voor als je niet met het leven kunt omgaan. Het voelt een beetje laf.’
Uw onderzoek kreeg ineens een persoonlijke dimensie bij het overlijden van uw eigen opa. Hoe ging dat?
‘Dat speelde toen ik op driekwart van mijn onderzoek was. Voordat mijn opa stierf, had hij al veel offers moeten brengen. Tien jaar voor zijn sterven had hij na een hartaanval zijn middagborrel jenever, zijn 16.00 uur-cognacje, zijn glas rode wijn bij het eten en zijn sigaartjes op moeten geven. Vijf jaar later had hij een keeltumor en verloor hij in de behandeling zijn smaak. In de laatste maanden werd zijn zicht steeds slechter en lukte het lezen, zijn voornaamste tijdverdrijf, ook niet meer. Toen kreeg hij poliepen in de darmen en moest hij door de familie worden verzorgd. Mijn moeder, zijn dochter, moest hem wassen. Dat vond hij niks, mijn opa was eigenwijs.
‘Hij vroeg de huisarts er een eind aan te maken. De huisarts weigerde, en dat begrijp ik heel goed, er mankeerde hem niets chronisch. Zijn lijden was vooral existentieel. Drinken, eten, roken, lezen: een voor een verloor mijn opa zijn pleziertjes. Hij stopte daarom helemaal met eten en drinken om er zelf een einde aan te maken. Wij begrepen die beslissing en stonden er volledig achter. De dokter niet. Toen hij op ons aandringen langskwam, was hij kortaf en wilde hij zo snel mogelijk weer weg. Zijn jas ging niet eens uit. Toen mijn opa besloot niet meer te eten en te drinken, wilde de arts hem daar alsnog niet bij begeleiden: als mijn opa per se wilde sterven, dan moest hij het zelf tot het bittere eind doen. De beslissing van de arts om euthanasie te weigeren was begrijpelijk, maar het gaat hierom: hij had bepaalde opvattingen over doodgaan en veroordeelde mijn opa’s keuze.’
Voor het verlenen van euthanasie of actieve levensbeëindiging zijn toch gewoon richtlijnen? Wat doet de persoonlijke overtuiging van een arts er dan toe?
‘Er zijn natuurlijk zorgvuldigheidseisen waar artsen zich aan moeten houden. Maar die zijn best abstract. Zo moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Maar wat versta je daaronder? Daar is veel ruimte voor persoonlijke interpretatie.’
Moeten artsen hun persoonlijke visie thuis laten als ze met patiënten praten over de dood?
‘Nee, artsen moeten het gesprek aangaan. Dat kan patiënten ook tot nieuwe inzichten brengen. Maar artsen moeten heel kritisch op zichzelf zijn. Als zij vinden dat patiënten te makkelijk om euthanasie vragen, horen ze dat niet te uiten. Bij professionaliteit past geen veroordeling, want dan voelt de patiënt zich niet erkend. Dat gebeurde ook bij mijn opa.
‘Kijk, artsen hebben allerlei overwegingen bij een euthanasieverzoek: is de familie akkoord? Berust de patiënt in zijn dood? Zijn er nog conflicten die de patiënt moet oplossen? Soms heb ik daar moeite mee. Patiënten verzoeken niet voor niets om euthanasie. Ik heb er dan ook problemen mee als de arts geen euthanasie wil uitvoeren omdat de patiënt ruzie heeft met zijn dochter die hij jaren niet heeft gezien.
‘Eigenlijk heeft het ook alles te maken met de opvatting wat ‘goed sterven’ is, een vraag die ik in mijn onderzoek ook stelde aan huisartsen. Sommigen vinden het belangrijk dat de patiënt bij het sterven zo min mogelijk pijn heeft, de ander vindt het belangrijk dat de patiënt sterft op een manier die past bij zijn persoonlijkheid en wensen.’
Wat moet er concreet gebeuren? En wie moet dat doen?
‘Ten eerste: er is een debat nodig tussen artsen. Jij hebt andere ideeën over het levenseinde van je patiënt, hoe ga je daarmee om? De opleiding kan hierin een rol spelen.
‘Daarnaast is het ontzettend belangrijk dat dokters niet te makkelijk denken over dit thema. Laatst zei er een tegen mij: ‘Dokters zijn praktische mensen en hebben weinig tijd, dus op alles reflecteren is niet haalbaar.’ Dat vind ik te makkelijk, het is een belangrijk deel van je beroep. Daar kun je in groeien.’
Dokters over begeleiding bij sterven:
‘Hij wilde weer normaal lopen en functioneren. Hij wilde geen thuiszorg. Hij wilde gewoon geen parkinson, dat was het. Misschien had je dit zo op kunnen schrijven dat de toetsingcommissie euthanasie had geaccepteerd, maar het voelde verkeerd. Hij was zo opstandig en verdrietig omdat hij niet meer mobiel zou zijn. Dan krijg ik het gevoel dat het nog niet hét moment is voor euthanasie. Dat is het alleen als iemand vrede heeft met zichzelf, in leven en dood. En als ik dat ook zie of voel.’ (p. 57)
‘Misschien had ik toch eerst moeten vragen of hij het wel oké vond dat ik zijn dochter belde. Maar ik vermoedde toch al dat hij zou zeggen dat de kinderen niet hoefden te weten dat hij zou sterven. In dat geval zou ik heel erg mijn best gedaan hebben om hem te overtuigen zijn kinderen wel te informeren.’ (p. 72)
Bron: Proefschrift Dutch doctors & dying, Katja ten Cate, 25 januari 2019