Nieuwe polio-achtige ziekte in opmars - vooral kinderen onder negen jaar worden getroffen
Een nieuwe, polio-achtige ziekte is aan een opmars bezig. Deze is genaamd ‘acute slappe verlamming’, of AFM. In de VS hebben sinds 2014 al zo’n vierhonderd mensen de diagnose gekregen, voornamelijk kinderen. In Europa gaat het om zeker enkele tientallen.
De ziekte treft met name kinderen onder de negen jaar en begint met verkoudheidsklachten. Na een paar dagen raken vervolgens ledematen en soms ook het middenrif onomkeerbaar verlamd, net als bij polio. Patiënten kunnen in een rolstoel terechtkomen en afhankelijk worden van een beademingsapparaat. Er is geen vaccin voor AFM.
In Europa kregen enkele tientallen patiënten de diagnose AFM, maar volgens hoogleraar medische microbiologie Berg Niesters is het werkelijke aantal waarschijnlijk hoger omdat artsen vaak niet de juiste diagnose stellen. ‘Ook veel specialisten kennen de ziekte niet, zelfs in Nederland.’
Meer bekendheid
Niesters wil dan ook dat AFM meer bekendheid krijgt bij huisartsen, kinderartsen en neurologen. Een verplichte melding van gevallen aan het RIVM zou daarbij kunnen helpen. ‘Dan wordt de omvang van deze ziekte duidelijker. Zo kan er meer energie gestoken worden in het begrijpen en behandelen ervan, of eventueel het ontwikkelen van een vaccin.’
De veroorzaker van AFM is naar alle waarschijnlijkheid EV-D68, een verkoudheidsvirus dat zich in de luchtwegen nestelt, bijvoorbeeld in de neus. Het is afkomstig uit dezelfde zogeheten enterovirusgroep waartoe ook het poliovirus behoort. Niesters: ‘Op mri-beelden lijkt het net een infectie met poliovirus, volgens radiologen.’ Polio zelf komt overigens in Nederland al decennia niet meer voor, dankzij het Rijksvaccinatieprogramma.
In Nederland zijn er momenteel vier gevallen van AFM bekend, onder wie een Gronings jongetje bij wiens diagnose Niesters betrokken is. ‘Dat klinkt als weinig, maar in West- en Noord-Europa praat je toch wel over veertig tot zestig gevallen. Tien jaar geleden waren dat er nul. En dan heb ik het dus alleen nog over de gevallen die geregistreerd zijn.’
Sinds 2014 neemt AFM in omvang toe. Dat jaar werden opeens meer dan honderd gevallen gerapporteerd waarbij een infectie met het EV-D68-virus tot verlammingen leidde, met name in de VS. Onderzoekers denken dat een mutatie in het virus hiervoor verantwoordelijk is.
Besmettelijk
Het EV-D68-virus is waarschijnlijk besmettelijk, zegt Niesters, net als alle verkoudheidsvirussen. Maar dat is op zichzelf geen reden tot zorg. ‘Bij 99,9 procent van de geïnfecteerden zorgt het virus hooguit voor een fikse verkoudheid. Waarom het bij die andere 0,1 procent niet zo is, weten we echter niet.’
In de VS is er veel meer aandacht voor AFM dan in Europa, aldus de hoogleraar. ‘Daardoor willen senatoren bijvoorbeeld nu dat de overheid flink gaat investeren in onderzoek en behandeling.’
Ook zijn ze in de VS verder met therapieën. ‘Amerikaanse artsen steken meer energie in verschillende behandelingsopties. Kinderen kunnen bijvoorbeeld zenuwtransplantaties krijgen, zodat ze hun verlamde arm weer enigszins kunnen bewegen.’
Het RIVM laat in een reactie weten dat er weliswaar geen meldingsplicht is voor AFM, maar dat patiënten momenteel al langs drie routes bekend worden. ‘We hebben er actief aandacht voor’, aldus viroloog Adam Meijer van het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM. ‘We hebben wekelijks overleg met onder andere ggd’s, die kunnen AFM-gevallen signaleren. Ook geven huisartsen het aantal luchtweginfecties al door aan ons en laten luchtwegmonsters van deze patiënten onderzoeken op het EV-D68-virus.’
Ten slotte zijn artsen verplicht om bij polioverdenkingen ontlasting naar het RIVM-lab te sturen voor diagnose. ‘Onlangs hebben we nog nadrukkelijk gecommuniceerd dat ze ook luchtwegmonsters opsturen [opgehoest slijm, red.], want daarin kun je EV-D68 vaststellen. Als we dan polio uitsluiten, kunnen we vervolgens kijken of er misschien sprake is van AFM.’ Op die manier zijn er dit jaar al twee nieuwe ziektegevallen geconstateerd, weet Meijer.
‘Ineens kon Geuko niet meer op zijn benen staan en voelde hij overal spinnetjes’
Gert Jan van Lang, vader van AFM-patient Geuko (6):
‘Geuko was bijna vier, het was midden in de zomer van 2016 en bloedheet. Hij leek een simpele verkoudheid te hebben, maar hij werd die dag ook kortademig, dat maakte me ongerust. De volgende ochtend zei hij: ‘Papa, ik kan mijn hoofd niet meer rechtop houden.’ Ook kon hij niet meer op zijn benen staan. Hij zei dat hij overal spinnetjes voelde - alsof je arm slaapt. In twintig minuten raceten we naar het universitair ziekenhuis in Groningen – normaal doen we daar een half uur over. Hij kon net op tijd geïntubeerd worden, voordat zijn middenrifspieren ermee ophielden. In 48 uur was hij van een vrolijk rondlopend jongetje een verlamde patiënt geworden en vocht hij voor zijn leven.
‘Sinds een halfjaar is hij uit het ziekenhuis. Hij zit nu in een rolstoel en krijgt nog steeds beademing. Zijn linkerbeen heeft veel kracht verloren, het rechter doet het wel. Bij zijn armen is het precies andersom. Daar is zijn linkerhand het sterkst, daarmee kan hij nu schrijven, al is hij tussen pols en schouder wel verlamd. Dat is typisch voor AFM.
‘Geuko’s situatie is nu stabiel. Het is een vrolijk kind, zoals de meeste jongetjes van zes dat zijn. Maar zijn middenrifspier is zwak en zijn rug groeit krom. Hij zou eigenlijk intensieve therapie moeten krijgen, maar dat kan hier in Nederland niet, omdat er zo weinig kennis is over deze aandoening. Daardoor is er bij Geuko nooit een gerichte aanpak geweest en is kostbare tijd verloren gegaan. In de VS doen ze dat beter, daar hebben ze protocollen, en therapieën voor spierherstel, bijvoorbeeld met elektrische stimulatie. Ik hoop dat AFM in Nederland en Europa meer aandacht krijgt, zodat artsen hier ook weten wat ze moeten doen.’