Ooit dachten ze dat een kind met Down niet in hun leven zou passen, maar ze waren meteen verliefd

‘Ze hadden twee gezonde kinderen, twee meisjes, en nu, bij de derde zwangerschap, hadden ze prenataal onderzoek laten doen om uit te sluiten dat het kindje het downsyndroom zou hebben. Er was een echo gemaakt, bij de moeder was bloed afgenomen en daaruit was een risicoschatting gekomen: 1 op 1.600, een verwaarloosbare kans, nader onderzoek was niet nodig. Maar dit kindje bleek net die ene. De moeder was de week ervoor bevallen, met een keizersnede, zes weken te vroeg. Het was een jongetje, hij had Down en een ernstige hartafwijking.

‘Die middag ging ik op kraambezoek, met een zwaar gemoed. Ik kende de ouders niet, had ze tijdens de zwangerschap niet begeleid, maar ik kon me wel voorstellen hoe ze zich nu moesten voelen. Zo’n prenatale test doe je niet zomaar, veronderstelde ik: dan heb je vooraf nagedacht en waarschijnlijk besloten dat je liever geen kind wilt hebben met deze handicap.

‘De moeder was net thuisgekomen uit het ziekenhuis, het jongetje was achtergebleven. Het moest aansterken om binnenkort een zware hartoperatie aan te kunnen. Ik opende de deur van de woonkamer en ik moet verbaasd om me heen hebben gekeken, overrompeld door de stemming die totaal anders was dan ik had voorzien. Het was feest, er hingen slingers en ballonnen, de twee meisjes hadden een tekening gemaakt voor hun broertje, iedereen was nu al dol op hem, hoorde ik. Ze konden niet wachten tot hij thuis zou komen, zijn kamertje was klaar. Ik kan me niet herinneren dat ik het met de ouders nog over de test heb gehad. Blijdschap, dat was het beeld dat overheerste.

‘En toen, een paar weken later, voltrok zich een drama. Het jongetje werd geopereerd aan zijn hart en overleed tijdens de operatie. De ouders waren zo ontzettend verdrietig. Ooit hadden ze gedacht dat een kind met downsyndroom niet in hun leven zou passen maar toen het er eenmaal was, toen ze hun zoon eenmaal hadden gezien, waren ze meteen verliefd op hem, en hadden ze alles voor hem over.

‘Hun verhaal heeft me duidelijk gemaakt hoe groot de schaduwzijde van prenataal onderzoek kan zijn. Het dwingt ouders soms tot een keuze waarvan ze de consequenties niet kunnen overzien. Deze ouders hadden hun kind, als ze wél zekerheid hadden gehad over de handicap, mogelijk laten weghalen. Hadden ze toen kunnen aanvoelen dat ze er later heel anders over zouden denken?

‘Aanstaande ouders die prenataal onderzoek laten doen, moeten zich goed realiseren dat ze soms voor een onmogelijke keuze komen te staan. Wat als er bij hun ongeboren kind een handicap wordt vastgesteld? Wat als ze het onderling niet eens worden over hun keuze? Ze kunnen worden geconfronteerd met een wreed dilemma, een keuze tussen twee uitersten, en misschien zullen ze nooit zeker weten of hun besluit juist is geweest. Het komt voor dat vrouwen na onderzoek een zwangerschap laten afbreken en daar hun leven lang verdriet van hebben. In elk kind met downsyndroom zien zij het kind dat ze nooit hebben gekend.

‘Vroeger kwam een kind zoals het was en natuurlijk bracht dat soms veel leed met zich mee. Nu stelt de techniek ons in staat om zo min mogelijk aan het toeval over te laten. Doen we daar altijd goed aan? Dat is een vraag waar we te weinig bij stilstaan. Prenataal onderzoek is bedoeld om zekerheid te geven, maar het roept bij aanstaande ouders soms juist onzekerheid op.

‘Dit jongetje had nergens beter terecht kunnen komen dan bij deze mensen. Hij is nooit thuis gekomen, zijn kamertje is leeg gebleven. En zijn ouders rouwden om een kind dat ze onmiddellijk in hun hart hadden gesloten, hun zoontje met Down dat zo welkom was geweest.’